mercredi 12 décembre 2018

PARCOURS DE VIE - A LA RECHERCHE DE L'APAISEMENT

BONJOUR, BONJOUR !


J'espère que vous allez bien ? Si je vous retrouve aujourd'hui c'est parce que j'avais envie de vous parler. De vous raconter au travers de mes mots le quotidien que je vis depuis ma plus tendre enfance. Afin de vous partager mon parcours, mon apaisement absolu envers la vie et les choses qui pourraient améliorer mon quotidien.

Cela fait un long moment que j'avais envie de vous écrire ce genre d'article mais c'est compliqué tout de même car je dois me mettre totalement à nu pour vous rédiger ce texte. 



Comme vous le savez sans doute (ou si vous découvrez mon blog maintenant), je suis née à 5 mois et demi, rien n'était planifié, je n'étais pas destinée à arriver si tôt dans la vie de mes parents et de mes grands frères. C'était un  23  Décembre en 1992, il devait faire froid, ma mère à perdu les eaux soudainement sans s'y attendre. Elle m'a gardée dans son ventre durant une semaine sans les eaux, à sentir la totalité de mon être. Puis, l'hôpital à pratiqué une césarienne car mon corps ne me permettait pas de sortir seule. Je suis née en 23 décembre à l’approche de Noël, mes poumons n'étaient pas totalement formés. Tous les jours, le corps médical disait à mes proches que j'avais survécu encore un jour de plus. Car personne à cette époque-là n'aurait donné très cher de ma peau. 

Mais j'ai était combative et me voilà encore dans cette vie aujourd'hui ! Ma mère à appris par un médecin vers mes 18 mois que je serai handicapée à vie. Il était pessimiste en lui disant que je ne serais qu'un légume, que je ne pourrais jamais rien faire de ma vie et qu'on ferait mieux de me placer dans un centre spécialisé car je serais certainement un poids trop lourd à porter pour ma famille.

Ma famille m'a gardée près d'elle et m'a élevée comme mes autres frères. Alors oui, j'ai connu les centres spécialisés et c'est loin d'être un drame bien au contraire car grâce à ce centre j'ai pu être prise en charge correctement avec des séances de kiné à répétition alors que je ne parlais pas encore. J'ai commencé mon combat dés mon arrivée dans ce monde alors pourquoi pas continuer. 

Au fil de mon évolution, j'en ai subi des opérations avec mon autorisation bien sûr car on ne m'a jamais opérée contre ma volonté. Je suis resté des mois et des mois alitée dans mon lit d'hôpital à gérer les douleurs. A porter des plâtres bien trop lourds pour mon petit corps. Ces opérations m'ont permit d'améliorer mon quotidien de vie. Mes tendons, mes muscles ne suivaient pas ma croissance du coup à chaque fois que j'avançais en âge je devais retourner au bloc opératoire pour rallonger tout ça. Je raccourcis le procédé car c'est un peu compliqué à expliquer.

Mais je ne garde pas un mauvais souvenir de ces opérations bien au contraire elle m'ont construite réellement. A chaque opération subie j'en ressortais que plus forte. Si bien que aujourd'hui j'ai une immense résistance face à la douleur et je me maltraite parfois de laisser mon corps avoir mal et de ne rien dire pour autant. Je me suis construite ainsi dans la douleur sans mettre mes joies de côté. La douleur m'a appris à me dépasser, la rééducation physique m'a permit d'aller au-delà de mes limites. Et j'aime énormément cela. Certain penseront que je suis dure avec moi-même mais je suis comme ça.

Dès mes 6 ans j'ai demandé à quitter ma poussette médicalisée pour avoir un fauteuil roulant. Je voulais être considérée pour ce que j'étais réellement car j'ai la sensation profonde que j'ai toujours accepter mon handicap. Je n'ai jamais été dans ce rejet de mon être.  
Mais lorsque vous être fixé sur des roulettes et même si vous êtes en accord avec le sujet, soudain les regards autour de vous changent sans que vous-même ne savez pourquoi. Vous comprenez d'un coup d'un seul que quelque chose à changé. Des gens dont vous ignoriez l'existence se permettent de vous dévisager sans que vous ayiez fait quoi que ce soit. Enfant, j'en étais choquée car je ne comprenais pas ce comportement. Alors je fixais les yeux des personnes qui me fixaient en échange et ces gens-là finissaient par détourner le regard. Petite, en faisant cet acte je voulais que ces personnes sentent ce que ça pouvait faire. 

Aujourd'hui le regard des gens me passe au-dessus de la tête, je m'en fiche royalement. J'ai autre chose à faire de ma vie que de me soucier du regard des inconnus. Qu'on me regarde ou qu'on m'ignore m'ait absolument égal. Et c'est cela l'évolution d'une vie.

Maintenant je vis dans un fauteuil électrique car mes bras étaient devenus trop fatigués pour parvenir à me rouler des journées entières. Et ce n'est pas grave, ce n'est pas une fin en soi, je l'accepte et je préfère être dans l'acceptation plutôt que de le renier et d'en souffrir toute ma vie. Mon handicap à beaucoup évolué, je ne suis plus capable de tout contrôler et je vis bien avec c'est comme ça. Ma vie est ainsi faite, je ne sais pas où cela me mènera mais je n'ai pas comme projet de vivre jusqu'à mes 70 ans comme ça on est quitte entre elle et moi.

Je n'écris pas cela pour faire pleurer dans les chaumières, j'écris de manière réaliste avec des mots qui sont les miens. Car je ne me souhaite pas de vivre vieille. Un corps humain n'est pas conçu pour vivre une vie entière assise alors je partirai tôt et j'en ai conscience et c'est pour cela que je profite de vivre intensément ma vie. Et ça ne me rend pas triste. Je suis heureuse de vivre ma vie d'être entourée et le jour où ça sera à mon tour de rejoindre l'autre monde. Je n'en serai pas triste car j'aurai bien vécu et je retrouverai les belles âmes qui m'attendent en haut et c'est un cycle de vie qui sera clôt pour moi.
Quand on vit une vie comme sur des roulettes, on fait rarement de grands projets de vie (en tout cas pour ma part). Personnellement, je préfère vivre au jour le jour sans me prendre trop la tête. 

Être en fauteuil roulant est une difficulté et parfois un frein dans certaines circonstances. Par exemple, pour aller faire mes courses comme tout être humain de ce monde. Je dois prendre un chemin pré-établi pour que je puisse me déplacer sans trop de soucis. 

Être en fauteuil roulant ne t'apporte pas d'ailles, je dis cela de manière ironique face aux obstacles que je traverse quotidiennement. Mon quotidien est différent je l'avoue, chaque acte de la vie est mesuré avec différent niveau de difficulté comme dans les jeux vidéos. 

Pour vous détailler les choses, je ne peux pas me lever, ni me coucher, ni me laver seule, j'aide mais il me faut de l'aide en retour. Je ne peux m'habiller seule, je ne peux pas aller aux toilettes seule, j'ai besoin d'aide pour monter dans mon fauteuil, je ne peux enfiler mon blouson par mes propres moyens. Me préparer un repas est une galère sans fin. Me servir un verre d'eau est un exploit. Sortir de mon appartement est impossible car les portes sont trop lourdes pour mes bras.

Je ne vous donnerai pas tous les détails de ces actes car ils m'appartiennent. Mais en gros j'ai besoin d'une aide humaine pour tous les actes de la vie quotidienne. Ma mère est actuellement toujours mon aide humaine, elle possède ces deux rôles depuis que je suis venue au monde. Elle n'a pas fait ce choix en décidant d'avoir une fille dans sa vie. Mais elle a fait le choix de me garder et cela en représente les conséquences. Et je dois dire qu'on le vit plutôt bien encore aujourd'hui. On est habitué à tout faire ensemble, on s'entraide et c'est notre quotidien.

Je seul soucis à vrai dire c'est le manque d'avancées concernant l’accessibilité et l'administration vis à vis du handicap. Actuellement, je vis dans un petit appartement dans la région Toulousaine. On nous l'a loué en nous disant qu'il était conçu comme étant accessible. Et en y habitant je me demande dans quel sens il est accessible car pour prendre ma douche, je suis obligée de mettre une bassine pour mettre mes jambes dedans car la douche n'est pas assez grande lorsque j'y rentre avec une chaise roulante. Je ne peux pas aller aux toilettes car ils sont beaucoup trop hauts pour ma petite taille ou bien il faudrait que ma mère me porte pour que je puisse aller aux toilettes. Alors je suis bien obligée de placer une chaise percée dans ma chambre pour faire mes besoins comme si cela était digne ! Alors j'ai demandé à mon bailleur s'il pouvait m'aider à faire des travaux pour que mon appartement me soit totalement accessible. Pour que je puisse prendre ma douche, aller aux toilettes dignement et pouvoir sortir seule de chez moi comme tout être humain. 

Il a gentillement fait venir une équipe pour évalué le coup des travaux et m'a envoyé le devis alors que concrètement, ce n'est pas à moi de payer les travaux étant donné que je suis locataire. Le devis s'élève à plus de 8000 euros ! Une somme que je ne possède pas et depuis l'envoi du devis mon office hlm fait la sourde oreille et ne répond plus à mes appels. Alors oui avec ma mère on paye le loyer tous les mois alors que je ne peux pratiquement rien faire dans l'appartement. J'ai bien entendu fait un dossier mdph pour avoir des aides qui a essayé de joindre mon bailleur sans y parvenir. Ils ont donc envoyé un courrier en leur demandant de me reloger. A ce jour, rien n'a bougé et avec la loi Elan et sa réduction de constructions de logements adaptés pour les personnes en situation de handicap, je crains d'être condamnée à rester vivre dans ses conditions de vie indigne.
C'est triste à dire et pourtant c'est ma vérité et si j'écris cet article c'est pour renvoyer cette vérité au yeux du monde entier.

Je me demande si pour avoir le droit de vivre une vie digne je vais bien être obligée d'écrire à toutes les grandes têtes de Toulouse et même au-delà. Car oui, pourquoi moi Anaïs 25 ans je devrais me contraindre à vivre ainsi. Pourquoi je n'aurais pas le droit de vivre comme tout le monde tout cela parce que je suis différente de vous. Est-ce que c'est légal tout ça ? Est-ce que ça me révolte ? Oh que oui, et pourtant ceux qui me connaissent savent que je ne suis pas de cette nature-là. Mais voilà je ne demande pas à ce qu'on me décroche la lune, ni même d'échanger ma vie contre quelqu'un d'autre. Non moi j'aime ma vie telle qu'elle est mais je voudrais pouvoir continuer et finir ma vie dignement comme je suis digne intérieurement. 

C'est vrai en visitant l'appartement c'était celui de la dernière chance, car j'avais refusé les deux précédents (par manque d'accessibilité). J'ai vu qu'il n'était pas si accessible que cela, je le reconnais. Mais j'étais si heureuse de revenir vivre dans ma ville natale et que par amour pour Toulouse j'en ai oublié le reste. J'ai toléré cette situation car au début j'étais en accord avec ça et ce n'ait plus le cas aujourd'hui. Chacun évolue à sa manière et aujourd'hui cette situation ne me convient plus. Alors je sais, je me connais et je suis certaine que je vais trouver des solutions. Mes mots m'ont toujours aidée et c'est la seule chose que je sais faire. Je ne sais faire qu'écrire mais j'ai aussi connaissance que ma manière d'écrire et des mots que j'utilise ne sont pas forcément les mots qu'une personne de 25 ans devrait utiliser.

Je suis consciente de ce décalage-là. Et je vous pardonne de ne pas toujours parvenir à me comprendre. Mais si je ne témoigne pas de ma situation dans laquelle je suis personne d'autre ne le fera à ma place.


Être en situation d'handicap, m'a personnellement donné la chance d'être une personne forte et je suis contente d'être handicapée juste pour ça. Pour moi, mon handicap n'en est pas un. Car dans ma tête je me sens tellement pas handicapée. C'est les passants qui vous condamnent juste à cette apparence là. Moi, j'ai le sentiment que je suis tellement plus qu'une femme sur des roulettes.
Car depuis ma naissance j'ai su voir la vie sous un autre angle. Je ne me suis pas abandonnée. Car depuis petite j'ai un quotidien et un mental digne d'une grande sportive. Le corps médical ne misait pas sur ma progression et était même pessimiste à mon égard sans qu'on cherche vraiment à savoir qui j'étais réellement. C'était mal me connaître, car derrière les dossiers médicaux il se cache de vrais êtres humains. Aujourd'hui en 2018 il faut voir au delà des numéros. 

Personne n'avait misé un centime sur ma vie et pourtant je suis là aujourd'hui. Plus vivante que jamais et je me remercie d'être ainsi car il faut savoir se dire merci. Aujourd'hui après des années à combattre je me demande un peu de répit. Non pas parce que j'en ai marre de me battre mais parce que je pense qu'au bout de 25 ans de vie. Je me donne le droit d'aspirer à autre chose. Aujourd'hui, je continue à faire mes séances de kinésithérapie, les étirements à répétition, la recherche de l'équilibre sans cesse. Après des années à combattre je parviens à marcher avec une canne et avec l'aide de mon kiné sur de petites distances mais pour moi, c'est ma victoire à moi. J'ai atteint mon objectif, je ne me demande plus rien de plus. J'ai mis un poing de victoire à la médecine, j'ai été plus forte qu'elle et néanmoins, je remercie les chirurgiens qui m'ont opérée car ces médecins-là avaient une hauteur d'âme supérieure à la mienne et je suis certaine que c'est pour cela que toutes mes opérations ont fonctionné. Autant pour leurs actes mais aussi grâce à ma volonté de réussir.

Je ne vis pas aisément, je ne travaille pas actuellement, j'ai fait des études de secrétariat par obligation mais cela ne m'a jamais fait vibrer. J'ai la conviction certaine dans mon âme que j'aspire à autre chose dans mon avenir. Non pas que je dénigre le métier de secrétaire mais je n'ai pas la sensation que cela soit mon chemin de vie. J'écris, j'écris depuis toujours. Ecrire est ma seconde respiration et j'ai envie d'aspirer à quelque chose dans ce domaine. J'ai envie de pouvoir être dans le partage absolu. J'ai envie d'écrire pour moi, pour soulager mes émotions mais aussi pourquoi pas écrire pour d'autres. Je ne ferme pas la porte.

Je n'ai plus envie de confier mon corps et ma confiance absolue en la médecine qui évolue mais qui s'envole par un manque d'humanité. C'est un constat que je me suis fait compte tenu de mes dernières hospitalisations qui se sont presque toujours mal déroulées. Ou peut-être que c'est moi qui me fais un mauvais jugement sur la médecine car avant je la mettais sur un pied d’estrade et elle m'a déçue. Et je n'en veux à personne, c'est juste la continuité de mon évolution. 

Aujourd'hui je préfère rester connectée aux choses qui me parlent comme la rééducation intensive. Car le sport et le dépassement de soi font des miracles sur moi. Je me suis ouverte à la méditation et à l'auto-hypnose, je me suis ouverte à l'apaisement et c'est tellement plus sain. Je vis avec mon temps et tant pis si les gens ne me suivent pas. Tant que je suis en accord avec ce que je suis je vivrai dans le bon sens. En tout cas, j'aime croire en cette croyance. 

J'ai choisi de me porter chance et tant pis si je ne gagne pas ma vie avec beaucoup d'argent. Je n'ai jamais été en quête d'une richesse financière et d'ailleurs je ne l'ai jamais connue. Je pense que juste une vie riche de belles convictions, de jolies croyances et d'apaisement de mon être me rendra plus riche que n'importe qui.

Aujourd'hui, j'ai trouvé la paix et je suis en accord avec elle et ma vie en est plus belle ainsi. Je souhaite au monde entier de trouver cette paix-là dans le contexte actuel où nous vivons la recherche perpétuelle de l'apaisement est un véritable don de soi.

Je vous souhaite à vous de trouver votre paix intérieure.
Et peut-être que mes mots vous mettrons sur le chemin je ne sais pas mais je vous le souhaite de toute mon âme.

Je vous embrasse tendrement.

Anaïs